Joaquín Callabed participa a una jornada de referència sobre unes patologies que afecten tres milions d’espanyols
Dr. Joaquín Callabed
Joaquín Callabed, president del Club de Pediatria Social i acadèmic de número electe de la Reial Acadèmia Europea de Doctors-Barcelona 1914 (RAED), va participar el passat 21 de novembre a la “Jornada de la Infància i malalties rares. Suport a la família i a l’escola”, organitzada per la Fundació Casa de Misericòrdia de Barcelona amb la col·laboració de la Fundació Bancària La Caixa al Palau Macaya de Barcelona. Callabed va intervenir amb la ponència “El futuro de las enfermedades raras en la infancia”.
L’acadèmic va començar la seva intervenció explicant que les malalties rares són en realitat un grup de malalties molt nombroses, entre 5.000 i 7.000, que només a Espanya afecten uns tres milions de persones. Als seus propis problemes sobre la salut s’afegeixen els del seu diagnòstic terapèutic i els problemes socials, familiars i fins i tot bioètics que solen comportar. “El diagnòstic és difícil i en molts casos es fa en l’edat adulta, tot i que avui sabem que la genètica juga un paper bàsic en la seva prevenció”, va assenyalar.
Callabed va assegurar que el tractament d’aquestes patologies és molt limitat, n’hi ha pocs fàrmacs i no resulta rendible investigar per un escàs nombre de pacients. Fins al punt que només un 5% de les malalties rares tenen tractament específic. Són necessàries ajudes específiques per a la recerca i la fórmula magistral, que s’elabora artesanalment i permet associar medicaments i donar una medicació a la mesura. Aquesta sol ser l’única esperança per a aquests pacients.
Més enllà d’aquest tractament farmacològic, l’acadèmic va destacar la necessitat que els afectats i les seves famílies rebin un suport específic. “Cal promoure la inclusió educativa dels afectats, promoure la seva participació al món laboral i potenciar l’actuació dels serveis socials, especialment els relacionats amb la discapacitat i la dependència. Així mateix, cal donar suport a les famílies”, va assenyalar.
A nivell bioètic, les malalties rares suposen un repte per a la pluridisciplinarietat i interdisciplinarietat, va afegir Callabed. “Les limitacions científiques no han de limitar les atencions. La ciència ens pot dir el que és exacte però no allò que és just i humà, perquè com va dir l’humanista François Rabelais, la ciència sense consciència és la ruïna de l’ànima”, va concloure.
